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Pour la première fois, une étude sur les troubles bipolaires donne la parole aux personnes directement touchées par cette maladie. But de la  démarche: mieux cerner la maladie, pour contrer les nombreux problèmes d'errance de diagnostic.

Les troubles bipolaires de type 1 affectent au moins 600 000 personnes en France. Au départ, il s'agit d'un trouble de l'humeur, normal pour tous,  mais qui chez les malades connaît des variations beaucoup plus intenses. La maladie les fait passer d'épisodes de longues dépressions à des états euphoriques, en passant par des comportements à risques, voire suicidaires; le tout entrecoupé de périodes d'accalmie.  Le professeur Philippe Courtet, chef du service de psychologie médicale à Montpellier parle de "source majeure de handicap" pour les jeunes adultes de 15 à 44 ans. "Les patients sont victimes de la tyrannie de leurs sentiments. Leur vécu émotionnel est mal régulé par le cerveau, ce qui entraîne cette alternance entre phase maniaque et phase dépressive."

Chronique et récurrente, cette affection n'en est pas moins difficile à diagnostiquer. La réalité des chiffres montre qu'il faut de 5 à 10 ans en moyenne pour détecter des troubles bipolaires chez un patient. Selon le Professeur Chabannes, chef du service de psychiatrie à Grenoble, "les médecins parlent d'abord de schizophrénie, de dépression voire de troubles de la personnalité avant de tomber parfois sur le bon diagnostic. Ils prescrivent donc souvent un traitement inadéquat à la personne."

Pourtant, il existe bien une guérison à la maladie. Elle passe par la polythérapie. En d'autres termes, un traitement thymorégulateur (régulateur d'humeur) accompagné d'une aide psychologique pour aider le patient.  "Il y a urgence à agir,  continue le psychiatre, 50% des malades ont tenté au moins une fois de se suicider. Les études montrent que traitées correctement, le taux de mortalité  de ces personnes diminue."

"Jardiniers, politiques, nous sommes tous concernés"

L'étude, initiée entre autres par Jean-Paul Chabannes, Philippe Courtet, appelée ECHO ne découle pas d'une démarche classique puisqu'elle place le malade au centre du dispositif. 300 patients de type bipolaire 1 ont été interrogéess par des personnes qui ne relèvent pas du dispositif médical (associations, sondeurs....).Les questions ont été posées suivant 4 axes: leurs relations à leur environnement social, leur famille, l'histoire et le vécu de la maladie, mais aussi leurs attentes et leur prise en charge (traitement).  Il en ressort que 99% des personnes interrogées ont consulté au moins une fois pour des signes annonciateurs de la maladie. 38% déclarent qu'il avaient déjà des troubles avant l'âge de 18 ans.

L'association Argos, d'entraide pour les personnes atteintes de troubles bipolaires mais également de soutien pour leurs familles existe depuis 2001. Sa présidente, Annie Labbé, qui a elle-même souffert de ces troubles dès l'âge de 9 ans raconte son désarroi face au peu d'informations et de reconnaissance de cette affection. Dans son explication, elle préfère employer "troubles de l'humeur" à troubles bipolaires. "Il y a tout de même eu des progrès depuis 10 ans, nous cernons mieux et plus tôt la maladie. Reste l'acceptation de la maladie, qui est toujours aussi difficile. Les patients manquent d'informations. Il faudrait pour cela prendre le temps de les renvoyer chacun vers leur passé, pour évoquer au cours de leur existence les différents épisodes vécus. Anorexie, abandon d'école, déprime, font qu'ils comprennent mieux ce qui leur arrive."

Pour finir, elle en appelle à  tous, "regardez autour de vous, pour mieux repérer les personnes atteintes de ces affections. Jardiniers, politiques, employés, nous pouvons tous être concernés un jour." Les chiffres recueillis par l'étude sont un indicatif fort de la nécessité de déstygmatiser la maladie, mais aussi de parvenir à traiter de manière plus précoce les cas de troubles bipolaires. Pour leur permettre, dans la mesure du possible, d'aspirer à une vie "comme les autres".